Een flink deel van de mensen die een acute COVID-19 infectie doormaken, houden langdurige klachten die werken moeilijk of onmogelijk kunnen maken. Sinds de zomer van 2020 wordt over deze klachten geschreven. Vaak wordt gesproken van long covid, maar de WHO noemt het PACS, dat staat voor Post Acuut Covid-19 Syndroom. Na veel discussie wordt nu de volgende, nog steeds weinig precieze, definitie gehanteerd.

WHO-definitie van PACS of long COVID

PACS treedt op bij mensen met een waarschijnlijke of bevestigde infectie met SARS-CoV-2 in de voorgeschiedenis, met symptomen die gewoonlijk drie maanden na het begin van de infectie nog aanwezig zijn en in elk geval twee maanden aanwezig zijn zonder andere mogelijke verklaring. Gebruikelijke symptomen zijn vermoeidheid, kortademigheid en cognitieve problemen. Maar er kunnen ook andere klachten en symptomen zijn die in het algemeen een aanzienlijke invloed hebben op het dagelijks functioneren. Symptomen kunnen blijven bestaan, maar ook pas optreden nadat men hersteld is van de acute fase van Covid. Symptomen kunnen schommelen en na een verbetering kan ook terugkeer van symptomen optreden.

Bij de huisarts in Charleroi

Momenteel is veel over de langetermijngevolgen van COVID-19 nog onduidelijk. Er zijn over de pathogenese veel hypothesen en weinig vaststaande feiten. Ook wat wel en niet tot het klinische beeld van PACS of long COVID behoort, is nog veel onduidelijk. Interessant is dus dat recent een artikel is verschenen waarbij de ervaring van 55 patiënten met langdurige klachten nar COVID uitgebreid wordt beschreven vanuit het perspectief van de huisartsenpraktijk waar zij hun zorg kregen.

In een Belgische huisartsenpraktijk in Charleroi zijn maar liefst vijfenvijftig patiënten die een COVID-19 infectie hebben doorgemaakt, na enkele maanden nog behoorlijk ziek. Ze kampen met extreme vermoeidheid, inspanningsvermoeidheid, hersenmist, geheugenproblemen, verstoorde reuk en smaak en andere algemene gezondheidsklachten.

Onderzoeksmethoden

In het onderzoek van Jamoulle et al. (2022) zijn patiënten gevolgd van mei 2021 tot juli 2022. Hierbij zijn de medische dossiers uitvoerig bekeken. Wat betreft het klinisch beeld is gekeken naar symptomen en klachten waarbij een score is gemaakt voor de ernst. Er is gekeken naar co-morbiditeit en naar beperkingen in het dagelijks functioneren. Ook is gekeken met hoeveel zekerheid de diagnose kon worden gesteld.

Ook is een kwalitatieve studie uitgevoerd voor aanvullende informatie. Nadat van de medische dossiers een compacte beschrijving was gemaakt, ging een medische student bij de eerste zes patiënten langs om hen te interviewen. Dat gebeurde met een gestructureerde vragenlijst. Doel was het beschrijven van het klinische beeld dat de WHO omschrijft als PACS of long covid en eventuele correctie van de informatie in het dossier.

Bij 32 patiënten met ernstige klachten en beperkingen in het functioneren is een single-photon emission computed tomography (SPECT-CT) scan gemaakt van de hersenen. Van vrijwel alle patiënten is bloed afgenomen om te worden onderzocht door het consortium COVID Human Genetic Effort (covidhge.com). Hiermee kan beoordeeld worden of er een genetische of immunologische basis is voor hun problemen. Dit is ook belangrijk omdat 23 van de 55 patiënten geen immunologische zekerheid heeft over het al dan niet doormaken van een COVID-19 infectie.

Uitkomsten

In het onderzoek zijn 55 patiënten (40 vrouwen) opgenomen. Het betreft een groep met een gemiddelde leeftijd van 42,4 jaar, met een forse spreiding: 12-79 jaar. Van 33 mensen was een positieve PCR-test bekend. Bij hun eerste bezoek wordt de ernst van de klachten bij 23 patiënten beoordeeld als ernstig en bij 26 als zeer ernstig. Van de 55 waren 37 ernstig beperkt in hun functioneren.

Bij analyse van het beloop van het klinische beeld bij de 52 patiënten waarvan alle informatie aanwezig is, blijkt sprake te zijn van drie groepen.

• In de eerste groep, graad 1 milde PACS (16; 9 vrouwen, 7 mannen) herstellen de patiënten volledig na 6-8 maanden.
• De tweede groep, graad 2 ernstige PACS (15; 12 vrouwen, 3 mannen) kan terugkeren naar een min of meer normaal leven en werk na 12-18 maanden. In deze groep kan sprake zijn van restverschijnselen maar ze worden wel beschouwd als hersteld.
• De derde groep, graad 3 zeer ernstige PACS (21; 17 vrouwen, 4 mannen) is ook na 18 maanden nog zo ziek dat zijn niet kunnen terugkeren naar een normaal leven en werk. Er is sprake van constante uitputting, inspanning is niet mogelijk, cognitieve revalidatie werkt niet. Patiënten slapen overmatig, komen aan in gewicht door inactiviteit, hebben ernstige geheugenproblemen en zijn angstig over de toekomst. Dit heeft ernstige consequenties voor hun privéleven.

Het bleek niet mogelijk bij het eerste contact te voorspellen wie in welke groep terechtkomt.

SPECT-CT scan toont vasculaire problemen

Bij 29/32 mensen die wegens ernstige klachten een SPECT-CT scan kregen, bleek sprake van een vasculaire encefalopathie. In het vrij toegankelijke artikel worden de uitkomsten hiervan uitgebreid besproken. De uitkomst ondersteunt de hypothese dat een aanhoudende verstoring van de hersendoorbloeding een oorzaak kan zijn van de aanhoudende klachten bij PACS.

Bij 15 van de onderzochte mensen is na 3-9 maanden de scan herhaald. Bij 8 patiënten was het beeld duidelijk verbeterd, bij zeven juist verslechterd. Dit was in overeenstemming met de ontwikkeling van het klinische beeld. Het uitvoeren van een dergelijke scan lijkt dan ook vooral nuttig bij ernstige gevallen.

In de discussie van het artikel wordt uitgebreid ingegaan op de bevindingen in het licht van andere studies. Natuurlijk betreft het hier een beperkte onderzoeksgroep en moeten de uitkomsten in andere deelnemers worden afgewacht. Niettemin maakt de studie duidelijk hoe ernstig de langetermijngevolgen van een COVID-19 infectie kunnen uitpakken en hoe weinig handvaten er momenteel zijn voor een effectieve aanpak en behandeling.

Belangrijkste conclusies zijn dan ook

• PACS of long COVID komt in de eerstelijnszorg veel voor als men het wil zien.
• Zowel het verhaal van de patiënt als de klinische vaardigheden van de zorgverlener zijn nodig om de ervaringen van patiënten op waarde te schatten. Dat kost tijd, maar vraagt ook om een open blik en empathie.
• Cerebrale hypo-perfusie zoals aangetoond met SPECT-CT lijkt verband te houden met de klinische symptomen van patiënten met PACS. Nader onderzoek is nodig.
• Onzekerheid over de primaire acute infectie is een probleem. Wellicht kan het European Consortium for Genetic and Immunological Studies on COVID-19 hiervoor een oplossing bieden.
• De invloed van PACS is omvangrijk, met grote sociale en economische consequenties.

Bron

Jamoulle, M., Kazeneza-Mugisha, G., & Zayane, A. (2022). Follow-Up of a Cohort of Patients with Post-Acute COVID-19 Syndrome in a Belgian Family Practice. Viruses, 14(9), 2000.

Lees ook: Long Covid, wat gebeurt er in het bloed?